Onderzoek

Autisme en beeldvorming

Naar mijn idee is autisme niet iets wat je bent. Je hebt autisme! Net zoals je bijvoorbeeld diabetes kunt hebben, of astma, of niet aangeboren hersenletsel. Autisme is een onderdeel van je die invloed heeft op de persoon die je bent.

Om de beeldvorming van autisme te willen veranderen is het goed om te weten wat de beeldvorming op dit moment is. Vaak hoor ik mensen heel veel kenmerken opnoemen als ik vraag naar autisme. Maar ze komen meestal niet tot de kern van het autisme. De kern waar het nu echt omdraait.

Om die reden zou ik graag een onderzoekje willen doen onder mijn twitter- en website volgers. Zouden jullie in een reactie op dit artikel antwoord willen geven op de volgende vraag?

Wat is autisme volgens jou?

Vanuit al die antwoorden wil ik dan proberen om voor iedereen een duidelijk beeld van autisme neer te zetten. Om de kern neer te zetten. De kern die veel kenmerken tot gevolg heeft!

Alvast heel erg bedankt voor het meedenken en antwoorden!
Heidi

Ps. Je reactie verschijnt na toelating van de moderator.

23 gedachten over “Onderzoek

  1. Mijn dochter van 19 heeft kern autisme en een licht verstandelijke handicap.Ik heb het nooit een probleem gevonden. Ze is creatief, muzikaal humoristisch,oog voor detail,lief,brutaal,dwars,eigenwijs,bang,angstig.Al met al een dochter die mij soms bijzonder kan irriteren,mij in het diepste kan ontroeren en waar enorm veel van hou.Een gewoon heerlijk mens.

  2. Kort:
    Autisme is een ontwikkelingsstoornis. Kleine communicatiedefecten storen het leerproces van sociale menswording.

    Wat langer:
    Autisme is een van de meest, zo niet DE meest erfelijke stoornis die er in en rond de psychiatrie bestaat. Nog meer dan schizofrenie waarvoor geldt: als beide ouders bet hebben dan heb je 50% kans om het zelf ook te krijgen, één ouder 25% risico, één grootouder 12,5% etc. En ook: als één van een eeneiige tweeling autisme heeft is de kans dat de ander het ook heeft groter dan 50%. Dit staat behoorlijk vast en leidt dan meteen tot twee dingen: 1: die andere 50% komt dus ergens anders vandaan, dus er is meer aan de hand. 2: ideeën als zou autisme een bedenksel van gek geworden psychiaters zijn of van de farmaceutische industrie is onjuist, evenals het idee dat voeding en/of een stofwisselingsstoornis en/of milieuvervuiling de oorzaak of oorzaken zijn, klopt niet. Dit soort factoren kan dat hooguit voor de helft zijn, maar zelf geloof ik daar helemaal niet in omdat ik niet geloof dat autisme meer voorkomt dan i tijden dat die externe invloeden nog niet bestonden. De toename die waarneembaar is, is een toename in de ontdekking van mensen die het hebben en misschien een klein beetje de hogere eisen die aan mensen worden gesteld en het wegvallen van kleine, overzichtelijke gemeenschappen zoals de boerderij.

    Een grotendeels erfelijke ontwikkelingsstoornis dus. Ik denk dat het niet begint met enorm grote defecten, maar wel met belemmeringen in het leren een hedendaags mens te worden. Mensen van tegenwoordig worden niet zomaar geboren, anders zouden we nu nog hetzelfde zijn als mensen 6000 jaar en langer geleden. Het verschil tussen de oermens en ons is maar voor een heel klein beetje evolutie en voor het overgrote deel leerprocessen die mensen doormaken bij het opvoeden. In de biologie het je de biogenetische grondregel van Haeckel: “de ontogenie is de verkorte herhaling van de fylogenie” (de ontwikkeling van het embryo is de verkorte herhaling van de ontwikkeling van de soort): daarom lijken embryo’s helemaal in het begin op vissen. Je hebt parallel daaraan ook de sociogenetische grondregel: de niet-evolutionaire ontwikkeling van het individu is de verkorte herhaling van de ontwikkeling van de mensheid. En de ontwikkeling van het individu is voor een heel erg groot deel een leerproces, waar bijvoorbeeld het leren van een taal een heel belangrijk onderdeel is. Bij “leren” moetje je niet alleen (of nauwelijks) voorstellen wat ouders bewust aan hun kinderen leren. Zoals Helvetius heeft gezegd: “de mens is een leerling van alle dingen.” Als mensen onder water woonden zouden kinderen leren hoe dat moest zoals ze ook leren hoe ze in de woestijn of op de Noordpool moeten leven.

    Mijn hypothese is dat er betrekkelijk kleine defecten zijn, vooral die te maken hebben met de communicatie die dat leerproces belemmeren. Een aanwijzing (geen bewijs, want hypothese)daarvoor is het succes van het Early Start Denver Model (ESDM, zie http://extension.ucdavis.edu/unit/autism_spectrum_disorders/pdf/dawson_rogers.pdf) waarmee enkele van die belemmeringen worden aangepakt.

  3. Als ik kijk naar mijn zoon (klassiek autisme), zou ik “het hebben van autisme” als volgt omschrijven:
    Het vastzitten in een bubbel, een waas om je heen. De wereld niet begrijpen, èn niet begrijpen waarom de wereld jou niet begrijpt.

  4. autisme uit zich natuurlijk bij iedereen anders, ook bij mijn zoons. Bij alledrie zag ik vanaf de geboorte dat ze niet lekker in hun vel zaten.Prikkelbare baby werden ze door de kinderarts genoemd. Zeer overgevoelig, soms juist ondergevoelig. (voor kou, pijnprikkels)Alledrie erg allergisch en veel last van ontstekingen. Alledrie flinke achterstanden in hun motorische ontwikkeling. Erg betrokken bij de wereld en een enorm rechtvaardigheidsgevoel.Erg puur, soms kort door de bocht(star)Snel overprikkeld.
    Zeer fijngevoelig in het aanvoelen van stemmingen bij mensen! Echte denkers (piekeraars) Martine Delfos spreekt over vertragingen en tegelijkertijd versnellingen in de ontwikkeling en dat heb ik ook altijd gezien bij alledrie de jongens. Het zijn eerlijke integere jongens( mannen) geworden die soms ( bv bij overprikkeling) ook door het lint kunnen gaan.

  5. Wat is autisme volgens mij:

    Vooral voor elk mens met autisme een heel eigen probleem; in alle gradaties en verschillende mogelijkheden en onmogelijkheden.

    Ik zie:
    onvermogen om grip op zichzelf en de wereld te krijgen. Daarnaast is er onvoldoende begrip van de wereld om houvast te bieden.

    Ik zie:
    stoornissen in de ontwikkeling waarbij het, soms zeer verschillende, niveau van de verschillende deelgebieden met elkaar botsen. Die stoornissen betekent niet altijd niet-ontwikkeld maar vaak niet-harmonisch, of trager ontwikkeld.

    Ik zie:
    de noodzaak van maatwerk. De autist bestaat niet. Er zijn mensen met autisme die net als mensen zonder autisme veel van elkaar verschillen en evenzo ook op sommige gebieden weer raakvlakken en overeenkomsten hebben.
    Mensen met meer of minder last van de problemen die zij ondervinden van hun autisme.
    Mensen met autisme die door hun omgeving goed of minder goed worden begeleid om grip te krijgen op zichzelf en de wereld.
    Mensen met en zonder autisme die meer of minder sociaal aangepast gedrag kunnen of willen laten zien.

    Elk mens is uniek. Voor de een is het leven makkelijker te leven dan voor de ander.

  6. Wat autisme hier voor onze zoon is: Zintuigelijke verwerking is verstoord waardoor de wereld anders binnen komt. Hierdoor ziet hij de wereld niet zoals wij de wereld zien en dat geeft problemen om de wereld te begrijpen. Omdat de prikkels heftiger binnen komen geeft dat sneller overprikkeling, een gevoel van vastlopen van de verwerking van die prikkels waardoor een ‘verstoring’ontstaat. Die verstoring uit zich in kenmerken die voor ieder kind met autisme anders zijn. De een zal zich in zichzelf keren omdat hij het niet overziet, de ander juist naar buiten treden door vragen te stellen en contacten te zoeken die hem kunnen helpen die wereld te begrijpen (dat doet mijn zoon). Bij totale overprikkeling kan ander gedrag tot uiting komen zoals bijv. agressie etc.
    Kenmerken en uitingsvormen zijn afhankelijk van de verstandelijke vermogens maar de kern is voor alle kinderen met autisme hetzelfde, mijn insziens dus die verstoring in prikkelverwerking. Dat zit op alle gebieden, hyper of juist hypo gevoelig. Dus ook op het gebied van de prikkels rondom sociale interactie, verbeelding en communicatie. Omdat het op verschillende manieren is verstoord zijn de uitingsvormen anders. Bij mijn zoon is het zo dat hij begeleid moet worden om de wereld te begrijpen, door structuur, duidelijkheid, rust en hulp.KLeine verstoringen in die structuur en duidelijkheid kunnen zijn wereld overhoop gooien en verwarren waardoor die overprikkeling ontstaat.
    Dit is zo’n beetje hoe ik autisme van mijn zoon probeer uit te leggen aan andere mensen.

    Succes met je onderzoek, Heidi. Super dat je dit doet.

    Groetjes Marjolein

  7. Autisme uit zich bij iedereen anders. Soms is het voor de persoon zelf en de omgeving een puzzel. De vraag is of je ooit de perfecte ‘handleiding’ vindt.

    Op het moment dat ik dit schrijf denk ik aan iemand met autisme. Maar tegelijk aan mijn eigen zoontje van bijna drie. Beiden hebben begeleiding nodig. Vragen om de wereld uitgelegd te krijgen. Stellen eindeloos waarom vragen. Willen de grenzen duidelijk hebben en zoeken deze op. Zijn koppig en willen kijken in hoeverre ze kunnen manipuleren. Zullen de grens opzoeken. Zijn lief en betrokken. Houden van routines en zullen deze handhaven maar tegelijk zullen ze proberen die routines (door hun eigen zoektocht naar grenzen) aan te passen/veranderen.
    Beiden zijn eerlijk en houden je een spiegel voor. Zeg dus wat je denkt en voelt. Zorg dat je eerlijk duidelijk en expliciet bent.

    Hou ik een ander iemand met autisme voor ogen dan gaat de vergelijking met mijn zoontje totaal niet op.

    Daarom denk ik dat ik autisme het beste kan omschrijven als een uitdaging. Voor de persoon zelf en voor de omgeving.
    Beiden wens ik dat zij de uitdaging regelmatig naast zich neer mogen leggen.
    In deze maatschappij lijkt het me af en toe een vreselijk zware uitdaging vooral omdat de beloning steeds verandert of uitgesteld wordt!

  8. Aangeboren/erfelijk – is wat je in de laatste onderzoeken leest.
    Getriggerd – je kan het “erfelijk”in slapende vorm hebben (en dus heb je geen last van), maar door bv ziektes, voeding, ongeval etc wordt het wakker gemaakt en gaat het “bloeien”…

    Het is maar MIJN interpretatie en hoe ik het ervaar, hoor….

  9. ik zie autisme als het anders dan ‘gemiddeld’ verwerken van prikkels die binnenkomen. iemand met autisme wordt snel overweldigd door prikkels en er vindt niet, zoals bij iemand zonder autisme, een ‘selectie aan de poort’ plaats; er is geen filter. iemand met autisme heeft moeite met het zien van overeenkomsten tussen verschillende situaties, en daardoor met het overzetten van gedrag/inzicht van de ene situatie naar de andere. iemand met autisme heeft daarom veel behoefte aan structuur en moeite met (plotselinge) veranderingen. iemand met autisme kan goed focussen op 1 ding en er helemaal in op gaan, daardoor werken ze vaak erg zorgvuldig en netjes. ik beleef mensen met autisme als heel puur, ze zullen niet snel liegen of manipuleren.

  10. Als moeder van een inmiddels 21 jarige zoon en werkzaam als groepsbegeleider bij de ‘Twentse Zorgcentra’ heb ik de nodige ervaringen opgedaan met kinderen en volwassenen met autisme en herken een aantal verhalen.
    Woorden die bij mij opkomen als ik denk aan autisme: uniek, onvoorspelbaar, moeilijk verstaanbaar gedrag,humor, chaotisch, herhalen, machteloos, genieten, trots zijn op, voorspelbaar zijn, emoties verstandelijk uiten, drempels, niet meegaan in…

    Ik zie autisme is een pervasieve ontwikkelingstoornis met problemen en beperkingen op:
    -Problemen in zintuiglijke waarnemingen.
    -Problemen in de motoriek
    -Beperkingen in sociale interactie
    -Beperkingen in non-verbale en verbale communicatie
    -Beperkte, zich herhalende stereotiepe patronen van gedrag,
    belangstelling en activiteiten waarbij sprake is van een stoornis in de verbeelding.

    Wat volgens mij voor elk persoon met autisme geldt, onafhankelijk van de kenmerken en mate van autisme is dat je je moet leren handhaven in een wereld die niet(altijd)veilig, voorspelbaar is en eisen aan je stelt.

    De omgeving waarin je dit als kind leert en de mate van ondersteuning die je nodig hebt en krijgt bepaalt naar mijn idee in hoeverre je je uiteindelijk als volwassene zelfstandig kunt redden en de hoeveelheid ondersteuning die nodig is van professionals,familie, vrienden en anderen.

  11. Autisme volgens mij: “neuro+…” aandoening/stoornis waarvan gevolg is – vertraging/versnelling in ontwikkeling en (al dan niet tijdelijk) compensatie op veel gebieden. Ik verdeel autisme ook in: aangeboren en gekregen(getriggerd). Verder is autisme een heel “gepersonaliseerd” stoornis dwz voor elke persoon uniek in zijn manifestatie (in wat er is/was aangetast) en daardoor steeds moeilijk te bevatten en nauwkeurig te beschrijven. Autisme is voor mij ook puurheid, andere trilling en dimensie; niet geaard maar “gehemeld”blijven; onmacht richting de wereld van nu en een les in eerlijkheid en schoonheid voor onze maatschappij.Kortom, iets wat niet van deze wereld is….

  12. Niet goed kunnen aanvoelen wat de bedoelingen/interpretaties van anderen zijn;
    Op verscheidene levensgebieden voor- danwel achterlopen op de kalenderleeftijd;
    Prikkels (niet alleen visueel en auditief) worden moeizaam en soms verkeerd verwerkt, versterkt/verzwakt/vervormd;

    Dat was ‘t technische deel ;)

    Veelal erg “technische” manier van denken hoort erbij, en ‘t is een recept voor stress, en maakt mensen nogal kwetsbaar. Welke gevolgen ‘t zoal heeft hangt van de omgeving, gebeurtenissen en hoe de persoon verder in mekaar zit.

    p.s. Het te letterlijk opvatten van teksten zorgt af en toe voor hilarische ‘droge humor momenten’

  13. Autisme kleurt bij iedereen anders. Het is in ieder geval een neurobiologische ontwikkelingsstoornis. Alleen al als je naar onze familie kijkt uit autisme zich op verschillende manieren. Ik vind het zelfs lastig te bepalen of ik autisme heb of een autiste ben. Dat verschilt ook in de context. Het is zo verweven met je persoon dat het voor mijn gevoel verder gaat dan astma of diabetes hebben. Mijn broer is heel erg van rituelen en dwangmatige handelingen. Hij heeft enorm veel behoefte aan structuur en moet regelmatig afgeremd worden. Als je alleen al ziet hoe hij zich uitkleed. Slingeren met riem rechtsom 3 X linksom 2 x broek uitwapperen 3 X opvouwen ontvouwen opvouwen ontvouwen en de laatste maal opvouwen en ga zo maar door. Hij kan niet tellen maar als een van zijn 289 denneappel mist raakt hij in paniek. Het liefst alles hetzelfde. Speciale dagen worden met een puzzel uitgelegd. Eigenlijk mag hij alleen begeleid worden door mensen die hem goed kennen en weten hoe ze moeten reageren. Dat kan niet altijd en dat geeft problemen. Als hij zich in het nauw gedreven voelt doordat iemand iets van hem afpakt of in de weg gaat staan gaat hij bijten. Hij heeft net als iedereen in de familie behoefte aan duidelijkheid en het in kleine behapbare stukjes aanbieden van informatie.
    Mijn vader wil dat alles op zijn manier gebeurd anders raakt hij in paniek. Hij moet grip hebben en bepaalt. Hij kan niet soepel omgaan met veranderingen. Uit informatie filtert hij datgene wat hij graag wil horen. Hij is lomp in de omgang en doet vaak onhandige uitspraken waarmee hij andere op zijn haar ziel trapt. Ziet dat zelf niet. Wil afspraken ver vantevoren. Alles moet op dezelfde plek staan in huis anders raakt hij in paniek. Kan depressief zijn. Kan zich wel sociaal opstellen door allerlei karweitjes voor mensen te doen maar ook hier moet het op zijn manier.
    Mijn moeder kan zich heel goed afzonderen in haar eigen wereld en is dan niet te bereiken. Stelt zich buitengewoon afhankelijk op vind alles best. Kan zich totaal wegcijferen maar heeft altijd een stuk eigen leven gehad wat ook alleen van haar was. Heeft zich op de politiek gestort en beet zich daar enorm in vast. Kan niet troosten.
    Mijn oudste is heel erg naar buiten gericht maar mist de sociale aanpassing. Is altijd erg getriggerd door een persoon waar het niet mee klikt en daar obsessief mee bezig. Voetbal is meer dan een hobby het is een levenswijze. Overziet niet handelt impulsief. Moeite met plannen. Zeer veel behoefte aan duidelijkheid en een vaste structuur. Langzaam tempo maar daar zit wel groei in mits het herhalende bekende ervaringen zijn zoals het vullen in de supermarkt. Is een graaggeziene gast, goedlachs, maar zal altijd een vreemde snoeshaan blijven. Geeft sociaal wenselijke antwoorden. Heeft empathie maar komt er niet altijd op het juiste moment uit. Chaotisch.
    Jongste kan zich goed in zichzelf terugtrekken. Als het hem teveel wordt uit hij zich niet extravert zoals broer (boos) maar sluit hij zichzelf af. Is ook veel met voetbal bezig. Gaat geheel zijn eigen gang en dol op regels orde en regelmaat. Doet wat van hem wordt verwacht niet meer en niet minder. Wil alles zelf kunnen plannen en de regie daarin behouden. Schop niet zijn structuur in de war want dan heb je wel een probleem. Wil duidelijkheid en zorgt daarvoor. Zeer sfeergevoelig. Kan heel gevoelig zijn. Rustig. Niet op zoek naar vriendschappen. Heeft verschillende werelden en die moeten niet door elkaar lopen zoals bijv. een schoolvriend thuis uitnodigen. Kan zich sociaal aangepast gedragen maar wordt daar wel heel moe van.
    Ik vind het wel belangrijk vriendschappen te hebben maar het kost me ook veel moeite en kan soms vermoeiend zijn. Informatie gaat voor mij vaak te snel vooral als meerdere mensen door elkaar praten zoals op een verjaardag of uit eten met zijn zessen. Ik vind met vier vaak al moeilijk. Ik vind het heel moeilijk keuzes te maken en laat de planning het liefst aan mijn man over. Hij moet situaties vaak voor mij uitleggen en waarom mensen dan zo reageerden. Ik kan kort door de bocht zijn en me vastbijten in bepaalde vraagstukken. Het lukt me dan vaak niet om duidelijk te maken wat ik bedoel. Ik zie wel emoties maar vind het soms moeilijk om op te reageren. Ben geneigd analytisch en rationeel te denken. Als ik uit emotie reageer komt dan vaak hard over zonder dat ik het zo bedoel. Of emoties verwarren me. Ik ben heel erg detailgericht. Bij informatie maak ik me vaak druk (hoe kom ik daar, hoe lang duurt het, waar, met wie, wanneer)en hoe vager hoe meer ik die behoefte heb aan meer duidelijkheid. Ik kan me enorm inzetten voor bepaalde doelen en dan vooral op praktisch gebied. Als ik maar weet wat van me verwacht wordt. Maar ik ben ook sterk geneigd teveel hooi op mijn vork te nemen als dingen niet stevig afgebakend zijn. Al dat gevergader ik moet duidelijk weten dit is je taak en daar stort ik me dan op met 200% Gevolg is dat ik mezelf soms uitput. Ik kan ook niet stoppen als ik me ergens in gestort heb.

  14. Ik heb er lang en diep over nagedacht over de kern van autisme en ik ben nog lang niet klaar met denken. Momenteel is mijn beeld als volgt: het is een ontwikkelingsstoornis.

    Het neurologisch zenuwstel is niet voldoende ontwikkelt, waardoor er problemen ontstaan met o.a. de zintuigelijke waarneming zoals horen, zien, tasten, proeven etc. maar mogelijk ook met coördinatie, balans, warm/koud/pijn voelen: alles waar je zenuwstel voor nodig is.
    De moeilijkheden die dat oplevert en de inspanning die het kind moet leveren om zich te handhaven, zorgen dat er minder ruimte overblijft voor de normale sociale ontwikkeling, die daardoor vertraagd en later verward raakt. Zo sluit het kind qua gedrag niet meer aan bij anderen.
    Tegelijkertijd zie je overlevingstechnieken ontstaan, zoals rigide gedrag, kopieergedrag en active but odd gedrag (bij de groep willen horen). Daarnaast kan agressie of ander ongewenst/ onbegrijpelijke gedrag gezien worden, als het kind overvraagt wordt.

    In welke mate iemand last heeft van zijn autistische storing, hangt dan af van wat precies verstoord is en in welke mate.

    Voor de duidelijkheid: dit is het resultaat van mijn eigen gepieker, ik heb het niet wetenschappelijk onderzocht, ook niet nagezocht en ik kan het heel best bij het hele verkeerde eind hebben. Maar misschien ook niet.

  15. Je bent autitstisch,of je hebt autisme daarover zijn de meningen verdeeld! Ik denk bij autisme wel eens aan een oude grammafoonplaat waar een klein krasje op zit,zodra de naald bij het krasje komt dan blijft de plaat hangen en heeft het een duwtje nodig,dit in vergelijking tot het denkpatroon van iemand met autisme.

  16. Voor mij/ons is autisme anders denken, voelen, beleven, uiten dan de norm in de maatschappij, met als hoofdkenmerken de behoefte aan structuur, gericht zijn op zichzelf/diens behoefte, geen (oog)contact, geen wederkerigheid.
    In ons gezin uit zich dat in vaak enorme buien omdat zijn emmer vol is (omdat er niet voldoende structuur was, hij overschat is, zijn prikkelniveau meer dan bereikt is, hij zich niet kan uiten, opslot zit in zichzelf, zijn planning in de war geschopt is).
    Voor ons als ouders vraagt het heel veel (hoe moet je toch je emoties uitzetten, omdat je kind er niks mee kan) energie, inspanning, liefde (die je niet moet uiten maar wel moet geven) maar vooral doorzettingsvermogen, omdat het lang lang en nog langer duurt voor routines blijven plakken. (tegenstrijdig, hoeveel behoefte hij heeft aan structuur, maar stucturen moeten echt inslijten. Als ze er eenmaal zijn, mag je er niet meer van afwijken).
    Autisme betekent nog veel meer maar ik kan er geen woorden aan geven.

  17. Bij ons is het: Oog voor detail, zeer gevoelig in emoties maar ook qua geluid, geuren, licht. Moet een houvast hebben (zichtbaar) of is het Noorden kwijt en raakt dan echt overprikkeld en agressief en in blinde paniek. Nood aan structuur en dezelfde mensen om haar heen (haar broer en mama, zelfs niet papa). Superperfectionistisch, ook naar “vriendjes” toe omdat ze aan de voorgeschreven normen wil voldoen. Geen inlevingsvermogen, geen doen-alsof, weinig emotie, geen spel.

  18. inzich zelf gekeerd,eigen wereld,éénling,chaos om zich heen,snel afgeleid,wil duidelijkheid en structuur anders overprikkeld,korte concentratie boog,overgevoelig/ongevoelig reageren op situaties,moeite met emotie’s,moeite met nieuwe siuatie’s

Laat een reactie achter bij Marjolein Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *


4 + zeven =

De volgende HTML-tags en -attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>