10 jan

De mensen langs onze rollercoaster….

Ons leven met autisme is net een rollercoaster. Zo zit je te genieten van kleine dingen die lukken, op naar de top…. En voor je het weet stort je met een noodgang de afgrond in en weet je even niet meer wat je overkomt. Zo gaat het al jaren. Het lijkt alleen of de diepe dalen soms steeds dieper en groter worden. Of misschien dichter op elkaar zitten. Zo heb je een goede dag terwijl het de volgende dag helemaal mis kan zijn.

Als je geen zorgouder of ervaringsdeskundige bent, dan kun je je haast niets voorstellen bij het leven met autisme. De stemmingswisselingen van je kinderen, het ontbreken van de vaardigheden die bij hun leeftijd horen, de continue aansturing die ze nodig hebben en het altijd inschatten van wat de gevolgen zijn van wat ik doe of zeg. Vierentwintig uur per dag, zeven dagen per week, jaar in jaar uit.

Vanochtend nog stond Kleine broer trillend naast mijn bed. “Mam, ik ben zo bang dat ze vanochtend alles uit de woonkamer hebben gestolen. We moeten meteen gaan kijken! “ Ik ben meteen klaar wakker en weet dat ik kan praten als brugman, maar dat ik toch met hem naar beneden moet zodat hij met eigen ogen kan zien dat er niets aan de hand is.

Een paar uur later moet het konijn van Zus naar de dierenarts. Hij is ziek. Op dat moment moet ik al bedenken hoe ik het aanpak als het konijn zo ziek is dat hij moet inslapen. Hoe kan ik dat het beste oplossen en hoe vang ik Zus op. Ik weet dat als het konijn zou moeten inslapen dat zij zich schuldig gaat voelen en bang is dat ze hem niet goed verzorgd heeft. Daar moet ik mijn antwoorden al klaar voor hebben want anders zakt ze zo weg in een flinke depressie.

Daarnaast moet ik steeds weer vragen hoe Zus en Kleine broer zich voelen omdat we nog midden in de medicatie aanpassing zitten. Zus begint stabieler en rustiger te worden en Kleine broer kennen we haast niet meer terug met zijn nieuwe medicatie. Zo een vrolijk kereltje. Alleen heeft hij nog wel hoofdpijn en is hij een beetje draaierig. Dat mag niet langer dan een week duren.

Het leven van mijn kinderen is verweven met mijn leven en gedachten. Bij alles denk ik honderd stappen vooruit. Op die manier kan ik veel problemen voorkomen en het in ons gezin redelijk rustig houden. Doe ik het goed? Ik heb geen flauw idee. Ik doe wat ik kan binnen de grenzen van mijn kennis en kunde. Ik sta open voor tips en adviezen van anderen maar aan het eind blijven mijn kinderen mijn verantwoordelijkheid en moet ik alle beslissingen nemen en de gevolgen dragen.

Dit leven is zwaar. Heel erg zwaar. Ik heb er veel voor opgegeven. Onze sociale kring van vrienden en familie is enorm gekrompen en mijn fotocamera blijft maar stof vangen.

Maar aan de andere kant is de kring van lieve zorgvrienden enorm gegroeid. Langs de hele weg van onze rollercoaster staan onze zorgvrienden langs de kant. Om te steunen bij de dalen of om mee te genieten van onze toppen.

Tijdens de kerst stroomden de lieve kaartjes en ondersteunende berichtjes binnen. Vrienden die weten hoe het is om een zorgouder te zijn. Vrienden die aan een half woord genoeg hebben en je begrip, steun en respect geven. Vrienden die vaak net zulke verhalen hebben als wij en toch ook de kracht vinden om door te gaan.

Wat zou het mooi zijn als we allemaal, mensen met zorgen en mensen zonder zorgen, in 2014 wat meer aandacht kunnen hebben voor elkaar. Als we eens echt gaan luisteren naar de ander zonder meteen adviezen te willen geven. Als we gewoon eens luisteren om het luisteren. Luisteren met begrip, steun en respect. Dat zou 2014 al een stuk mooier maken.

Alle mensen langs onze rollercoaster zorgen ervoor dat we op de been blijven. Dat we door gaan als we eigenlijk niet eens meer weten hoe. Ze helpen ons opstaan na elke keer dat we weer onderuit zijn gegaan. Deze mensen zijn zo ontzettend belangrijk. Zonder deze mensen zouden we het niet volhouden.

Hoe mooi zou het zijn als jij langs de rollercoaster van iemand in jou kring kan staan?

Mijn wens voor 2014 is voor iedereen een luisterend oor, begrip, respect, steun en oplossingen. Maar vooral heel veel mensen langs je eigen rollercoaster!

 

9 gedachten over “De mensen langs onze rollercoaster….

  1. Je pakt het mooi aan met je kinderen zo ging het bij mij niet ik ben uiteindelijk in een tehuis terecht gekomen om rond de jaren waar ik leefde het woord autisme nog niet bestond. Dat hete MBD. Als ik iemand niet mogt in die tijd zei ik altijd: zeg ik niet. Dat heeft het zoeken naar dokters voor mij moeder lastig gemaakt. Nu lijd ik aan verschillende ziekte een met kanker achtige vorm, veel pijn en aan de zwaarste pijn medicatie, een auto ongeval heeft nekwervels beschadig. En dan merk dat je geen waarde voor de maatschappij hebt. Hierdoor cognitieve visus stoornis zie niet alles op het juiste moment en de evenwicht werkt niet meer. Zit nu in een rolstoel omdat ze een tumor hebben verwijderd in de heup zo kan je leven verlopen.

    • Jij hebt wel heel veel te verwerken gekregen. Het is moeilijk om nog positief de wereld in te kunnen kijken als je zoveel nare dingen hebt meegemaakt. Maar toch blijf ik het zelf proberen. Ruim 20 jaar geleden heb ik ook een zwaar auto ongeluk gekregen. Whiplash, hersenletsel, beschadigde nekwervels etc. Ik was al afgeschreven. Maar toch ben ik door blijven gaan. Toch blijf ik zoeken naar die kleine mooie momenten waar ik dan intens van kan genieten. Die momenten wens ik jou ook toe. Dat je ondanks je pijn en je verdriet, toch af en toe kan genieten van wat er voorbij komt.

  2. Heidi, dit heb je zeer goed beschreven…alsof je de woorden uit mijn hoofd op papier hebt gezet. Ik vind je website een geweldig initiatief. Zoiets zou ik ook nog wel eens willen doen. Maar vaak komt bij de valkuil om de hoek: ” Ik doe het niet goed genoeg”.

  3. Mooi verhaal en vergelijking. Zo heeft iedereen zijn vergelijkingen. In deze kan ik me zeker vinden. De theorie over autisme is iets anders dan het meemaken in de praktijk. Leven met autisme is inderdaad net een rollercoaster. Het kan een angstige of te heftige rit zijn. Daarom is het fijn dat er iemand naast je zit en niet bang is de rit met jou te maken. Maar de rollercoaster een andere kant op kan sturen.Zo te lezen ben jij zo iemand voor je kinderen en met jou verhaal help je het ook uit te leggen voor vele anderen mensen met autisme of ouders van de kinderen. Ik heb mensen ontmoet die me begrijpen en begleiden. Iedereen wil begrepen en gewaardeerd worden. Maar door onwetendheid over autisme, wordt de persoon met autisme niet begrepen. De wetenschap van het begrip geeft al meer rust.

    Bedankt voor je verhaal!

  4. Mooi beschreven Heidi.
    Ik wens voor jou,ontzettend veel kracht,energie,en humor toe.zodat je in 2014,De rollercoaster draaiend kan houden.
    Liefs Heleen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *


3 + drie =

De volgende HTML-tags en -attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>